Маше Хохловской нужен гианеб.
Гианеб – это раствор для ингаляций. раствор, который ускоряет отхождение вязкого секрета в дыхательных путях.
Гианеб – не лекарство, он не лечит, и поэтому получить бесплатно родители детей с муковисцидозом его не могут. Для того, чтобы понять его важность, нужно понять болезнь. Очень хорошо о ней пишет портал “Такие дела”, как жаль, что он не пишет о наших детях:
Представьте себе большую бутылку газировки, литра на полтора. Примерно столько слизи вырабатывает наш организм в день. Она смягчает, увлажняет, смазывает. Слизь выталкивает из организма все чужеродное и фильтрует все, что приходит извне.
Для нормальной работы всех слизистых желез критически важен один из 28 тысяч генов в нашей ДНК. Он отвечает за выработку белка CFTR — регулятора трансмембранной проводимости. Этот белок формирует в оболочках клеток каналы для переноса ионов хлора — заряженных частиц, которые входят в состав раствора соли.
И когда-то давным-давно в одном из миллиардов копий этого гена произошла мутация. Потом — в другом организме — произошла еще одна. И еще. В конце концов мужчина и женщина с этими мутациями встретились и зачали ребенка. В этот момент все сломалось. Белок CTFR в организме малыша начал формировать клеточные каналы неправильно, транспорт ионов оказался нарушен. Вода и соль перестали нормально перемещаться в клетку и из нее. Для ребенка это значило, что его физиологические жидкости оказались обогащены хлором и обеднены водой — и вся слизь в его организме начала стремительно густеть.
Легкие малыша стали забиваться вязкой мокротой, в которой начали размножаться бактерии. Сгустки слизи закупорили протоки поджелудочной железы, не пропуская ферменты в кишечник. Густой панкреатический сок не смог пропитывать еду — пища перестала перевариваться и усваиваться. В итоге сколько бы ребенок ни съел, он умирал от голода. Постепенно его поджелудочная железа заросла кистами и омертвела. От легких остались одни ошметки…
На сегодняшний день, дети, которым поставили диагноз «муковисцидоз», почти с рождения получают противовоспалительные препараты и муколитики — лекарства, разжижающие мокроту.
Гианеб – это препарат, который улучшает отхождение мокроты.
В России 88% страдающих муковисцидозом детей без соответствующего лечения умирают задолго до совершеннолетия. Маше 17 лет. Большую часть своего времени она должна проводить делая ингаляции. Большая часть этого времени упущена.. Девочка попала в реанимацию. Врачи помогли ей восстановиться, дальше ей сможет помочь гианеб – жизненно необходимый препарат, который не лечит, но дарит жизнь.
Фармацевтическая компания установила на препарат гианеб специальную цену. Сейчас его можно купить дешевле в несколько раз. Вместе с доставкой только для одной Маши он обойдется в 32 000 руб, вместо привычных 96 000 руб.
Мы очень хотим успеть и купить это лекарство не только для Маши, но и для сестры и брата (в семье трое детей болеют муковисцидозом), а также для трехлетней Виктории Богачевой и пятилетней Алёне Павловой.
Внимание! Обязательно в назначении платежа укажите: Маша Хохловских.
Сбор для Маши уже закрыт, но вы можете поддержать других детей в рамках проекта Оплата обследования.
